Preocupación por nuestros genes

 

Cristina Junyent

 

El proceso de secuenciación del genoma humano ha generado y genera un importante volumen de información en los medios de comunicación. En este artículo se especifican algunas de las claves del proceso de comunicación de los temas científicos que han acaparado la atención de los medios de comunicación y de la opinión pública.

 

The sequencing of the human genome has motivated the media to generate and continue generating quite a volume of information. This article pinpoints some of the key issues involved in the communication process of scientific issues which have caught the attention of the media and the public opinion.

 

 

Se dice que la secuenciación del genoma humano va a tener tanto impacto en la visión del universo microcósmico como la alunización lo tuvo en la concepción del universo macro cósmico. De hecho, el seguimiento de la alunización fue un acontecimiento de amplia difusión mediática. Al público le preocupó que la Luna, fuente de inspiración, sueños y miedos, de repente fuera socavada por una huella humana. Llegó a los rincones más alejados de Houston; algunos tuvieron que explicar ¡cómo se podía llegar a pisar la superficie de su Luna!

En el otro extremo de las dimensiones, en el microcosmos, la secuenciación del genoma humano está teniendo una repercusión mediática similar o superior a la que tuvo la alunización y que involucra distintos ámbitos de la vida social. El público quiere saber y opinar sobre este tema. Unos se manifiestan con pancartas en las que se lee «Queremos ser transgénicos», quieren que se modifique su genoma para paliar una enfermedad genética que les afecta; mientras otros se manifiestan en contra de la terapia génica, «Hands off my DNA». ¿Cuál ha sido la historia?

 

Hábil uso de los medios

 

Los medios de comunicación se han hecho eco de las noticias relacionadas con la ciencia. Desde el fin de la guerra mundial y hasta el alunizaje, las noticias que predominaron fueron las relacionadas con la astrofísica; para los estadounidenses, los viajes espaciales devinieron un prurito que suponía superar la «humillación» del Sputnik, primer satélite artificial lanzado por los soviéticos el 4 de octubre de 1957. Después de la noticia del alunizaje, que llegó hasta el corazón de África, las noticias predominantes en la prensa fueron las relacionadas con el medio ambiente, especialmente a raíz de la publicación de La primavera silenciosa de Rachel Carson. Desde hace un tiempo, han tomado el relevo los avances en la biología genética y molecular. En el año 1997 dominó la clonación; en el año 1998, la identificación de personas por su DNA; y en el año 1999, los organismos transgénicos y la terapia génica. Sin duda, en el 2000 va a ser la secuenciación del genoma humano.

Los científicos, en ocasiones, se han mostrado reacios a la comunicación con la prensa, pero otras veces la han utilizado hábilmente. Una ocasión notable fue cuando, en el verano de 1996, se anunció desde la NASA que se había encontrado vida en Marte, con la finalidad de que se ampliaran los fondos destinados a la investigación espacial; y, de hecho se ha llegado a Marte. Otra vez ha sucedido ahora, con la secuenciación del genoma humano. Sin duda, la posibilidad de conocer la secuencia que porta la información genética para hacer un ser humano interesa al público, y la prensa debe atender a las expectativas del público, pero la repercusión de noticias publicadas sobre este tema ha movido mercados financieros internacionales. Entre los más hábiles jugadores se cuenta uno de los protagonistas de la secuenciación del genoma humano, tanto es así que ha sido llamado por la prensa uno de los padres del genoma humano.

En efecto, para conseguir más financiación privada, Craig Venter –el prototipo de científico de la nueva elite biotecnológica– ha utilizado el poder de la prensa, y ha encontrado el eco buscado. Difunde que comunicará sus descubrimientos y obtiene de ello resultados inmediatos: después de que anunciara que tenía la secuencia desordenada del genoma humano, las acciones de Celera Genomics subieron un 25 % en Bolsa; sin embargo, al anunciar la secuenciación, han bajado un 22 %, a pesar de que cuando se publicó que la presentación de la secuenciación del genoma humano iba a ser pública, las acciones bursátiles de Celera habían subido. También la prensa ha sido el escenario de otras batallas con repercusiones financieras: los científicos del proyecto público han acusado reiteradamente a Venter a través de la prensa de utilizar datos públicos del Genebank para el provecho privado de su empresa. En estas ocasiones, las acciones de Celera han llegado a bajar hasta 14 enteros en un solo día.

Otros usuarios aventajados de la prensa son los políticos. En el pasado mes de marzo, Clinton y Blair manifestaron conjuntamente que la información genética pertenece a todos los seres humanos, no a una empresa. Y han querido aparecer en la difusión mediática de la presentación pública del genoma. Y, en otro tipo de publicaciones, las revistas de más impacto, Science y Nature, han acordado publicar los datos de manera repartida. Nature ha abierto un sitio informático específico.

Este panorama ha acelerado la investigación y la publicación de artículos; todos tienen prisa por conocer la secuencia del material genético, hecho que puede tener su cierta lógica, porque además de las razones financieras, se dan otras más personales: pocos recuerdan quién fue el segundo en cruzar el Atlántico con una avioneta, ni el segundo cirujano que realizó un trasplante de corazón, por más preparado que estuviera. Y tampoco hay que desdeñar la posibilidad de que la hazaña se vea recompensada con  premio Nobel.

 

Secuenciar el genoma humano. Primer paso: conocer

 

Si el viaje a la Luna en la década de los sesenta fue un viaje de una sola etapa, descifrar el genoma humano se va a dar en dos etapas: la primera consistía en conocer la secuencia del genoma humano. La segunda, en comprenderlo.

Las posibilidades técnicas que permitieron soñar con conocer la secuencia del genoma humano empezaron a vislumbrarse hace pocos años (proteínas y fragmentos de ácidos nucleicos se secuencian desde hace mucho más). En 1990 se inició el Proyecto Genoma Humano (HUGO), una empresa internacional coordinada desde el Departamento de Energía y los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos (los NIH, National Institutes of Health). Al principio, el proyecto fue liderado por el premio Nobel James Watson, descubridor junto con Francis Crick de la estructura de la doble hélice de DNA. Actualmente está dirigido por Francis Collins, un científico de destacadas convicciones religiosas, quien declara que entre ciencia y religión no hay conflicto, puesto que la ciencia trata de los asuntos naturales y la fe de las sobrenaturales. El proyecto HUGO es transnacional, en él participan otros centros de investigación de Inglaterra, Francia, Alemania, Japón, Italia, Finlandia, Suecia o China. España se quedó fuera.

La primera parte del propósito era determinar la secuencia de nucleótidos que conforman el genoma humano, guardar estos datos en bases informatizadas y desarrollar herramientas para analizarlos. Reconocer los genes que contiene y encontrar su sentido pertenece a la segunda parte del proyecto. Las primeras aproximaciones dijeron que la secuencia del genoma humano iba a estar clara en el año 2005, reajustes posteriores establecieron que sería en el año 2003. Finalmente, el 26 de junio del 2000 se anunció que la secuencia estaba completada en un 97 %, y su ensamblaje en un 80 %. Para final de año se ha prometido completar el 100 % tanto de la secuencia como del ensamblaje del genoma humano.

A pesar de la cantidad de información publicada y emitida, en la calle existe una cierta confusión; cromosomas, genes y nucleótidos se traslocan en las palabras y los papeles con facilidad. ¿Qué es un genoma? Un genoma es el material genético completo de un organismo; en realidad, la composición básica es simple, pero su agregación, compleja. Los elementos fundamentales que lo componen son cuatro nucleótidos distintos que, según se ordenen, ofrecen una u otra información. Igual que las letras de un alfabeto se ordenan de manera diferente (en cantidad y calidad) para dar distinta información; a partir de la secuencia ordenada de los nucleótidos se consigue tener un mapa para fabricar un organismo. Los nucleótidos son los mismos para todos los seres vivos del planeta. No tiene porqué ser sorprendente que la composición química de los seres vivos de este planeta resulte ser cualitativamente equivalente.

En el caso de los humanos, el genoma está compuesto por 3 000 000 000 (3 x 109) de nucleótidos, información que cada uno de nosotros tenemos en cada una de nuestras células. Las bases nitrogenadas (adenina, guanina, timina y citosina) corresponden al nivel bioquímico, se combinan repetidas para formar largas moléculas en forma de hebra que llevan la información genética, según un orden determinado.

La unidad básica con significación en la combinación de nucleótidos es el gen. La existencia de genes, aunque no con este nombre, fue planteada por Gregor Mendel. Los «caracteres» de los guisantes que estudiaba en la abadía de los agustinos de Brno eran genes; un gen, con distintas variantes cuando encontraba semillas amarillas o verdes, otro gen con otras variantes, cuando contaba plantas altas o enanas. La cantidad de genes de los humanos sigue estando por determinar.

Los genes no están dispersos en los núcleos de las células, sino que se encuentran en los cromosomas, estructuras formadas por el material genético unido a proteínas que lo estabilizan. Estas macromoléculas están superenrolladas unas 25 000 veces para caber en el núcleo de las células. Como se pliegan tanto y se tiñen con facilidad, los cromosomas llegan a verse al microscopio óptico; es fácil ver cromosomas de mosca, de cebolla, incluso, de humanos en experimentos caseros con microscopios sencillos. Cada especie tiene un número determinado de cromosomas. Los humanos tenemos, en conjunto, 24 cromosomas distintos. En cada una de nuestras células (excepto en las que van a dar la siguiente generación) tenemos 46 cromosomas. Las mujeres, 23 pares; uno de ellos es el par XX, que confiere identidad sexual. Los varones, 22 pares homólogos a los de las mujeres y un último par XY. Cualquier integración en el número (o la integridad) de los cromosomas puede producir una enfermedad genética.

Para conseguir el primer paso del proyecto gestionado desde los NIH, determinar la secuencia del genoma humano y elaborar su mapa genético, se dividió el genoma en fragmentos y se realizaron borradores de mapas de los cromosomas. De esta manera, al ir afinando los diversos grosores de grano, crece la precisión en la determinación y situación de las secuencias obtenidas. Como se sabe que en determinados puntos el genoma de distintas especies coincide, se comparan los datos genéticos que se va obteniendo con los datos genéticos de otras especies. Y, al ir andando el camino, se obtienen algunos resultados interesantes. Se tienen los genomas completos de varias especies entre los que se incluyen los organismos más utilizados en genética, como la bacteria intestinal Escherichia coli (se conoce la secuencia de hasta 31 microorganismos), la mosca de la fruta (Drosophila melanogaster), y el ratón de laboratorio, entre otros. Los organismos secuenciados se pueden encontrar en el web del Instituto de Investigaciones Genéticas (Institute of Genomic Research, TIGR).

Lo sorprendente es que las similitudes entre los distintos organismos son mucho mayores de lo que se esperaba. Compartimos, por ejemplo, un 40 % del genoma con el gusano Caenorhabditis elegans. Se dice que un 99 % con el chimpancé; es decir, que un 1 % de nuestros genes nos hacen humanos, alrededor de 1 000 000 de bases distintas. Algunos de los genes estudiados son equivalentes en muchas especies. Un ejemplo es el gen PAX6, encargado de desencadenar el crecimiento del ojo. Este gen lo tienen los gusanos de la especie C. elegans (a pesar de no tener ojos), las medusas, las moscas, los cefalópodos, los ratones y los humanos. El gen puede presentar variantes, mutaciones; cuando aparecen, pueden causar enfermedades. Una variación de este gen en la mosca del vinagre, provoca el fenotipo eyeless, con un ojo muy pequeño. Una variante similar provoca un fenotipo similar en el ratón de laboratorio y, en los humanos, una enfermedad denominada aniridia. Y los ojos de algunos de estos animales son muy distintos entre sí. Que este gen es el desencadenante de la formación de un ojo, lo estableció el profesor Walter Gehring en Zurich en la mosca drosófila: al activarlo en regiones sin nada que ver con el tejido ocular (como patas, alas y antenas), sorprendentemente se desarrollaron ojos.

Estos descubrimientos hacen que se vaya aproximando también el número de genes de los humanos. Al iniciar el proyecto se estimaba que en el genoma humano habría entre 50 000 y 100 000 genes; después parecía que las cifras disminuían hasta oscilar entre 28 000 y 34 000 genes. Ahora han vuelto a subir hasta alrededor de 70 000 genes. Se admiten apuestas. De todos modos, parece que nada debería extrañarnos demasiado porque, según se publicó recientemente, la vida puede funcionar con 300 genes. A pesar de su complejidad.

Otro de los hallazgos en el camino de la secuenciación ha sido la descripción completa de dos cromosomas humanos. En octubre de 1999, se anunció la secuenciación del cromosoma 22, el segundo más pequeño de los cromosomas humanos. En mayo del 2000 se publicó la secuencia del cromosoma 21. Se prevé que pronto se publique la secuencia del cromosoma 19.

Pero uno de los hechos más estimulantes para la secuenciación del genoma humano fue la irrupción de la empresa privada. En mayo de 1998, Craig Venter, uno de los biólogos moleculares más reconocidos de Estados Unidos, dejó el TIGR y fundó la empresa Perkin Elmers Celera Genomics (con base en Rockville, Maryland), para realizar una secuenciación privada del genoma humano. Anunció que iba a necesitar solamente un año y medio para terminar la primera fase del proyecto: la secuencia iba a ser realidad en 2001, sino antes. Quería ser el secuenciador más rápido (de ahí el nombre de la empresa). De hecho, en abril de 1999 empezaba la secuenciación y en abril del 2000 anunciaba a la prensa que ya tenía prácticamente la secuenciación del genoma, eso sí, en fragmentos al azar y sin mapas previos. La técnica de secuenciación empleada por PE Celera Genomics se basa en el llamado método en escopeta (shot gun), que desmenuza el genoma y analiza las secuencias de los fragmentos. Después de la secuenciación, el trabajo consiste en ordenar con potentes ordenadores los fragmentos de las secuencias mediante complejos programas informáticos que van a terminar el solapamiento de los fragmentos estudiados. Uno de los programas utilizados en el ensamblaje de la secuencia fragmentada fue elaborado por los investigadores de la Universitat Pompeu Fabra (UPF, Barcelona) y el Instituto Municipal de Investigación Médica (IMIM, Barcelona), Josep Francesc Abril i Roderic Guigó, quienes lo hicieron público «colgándolo» graciosamente de la red (es decir, gratis). Por los datos que va obteniendo de este modo, Celera Genomics pide cuotas por suscripciones a los centros investigadores.

 

Segundo paso: comprender

 

Una vez encontrada y ensamblada la secuencia de bases nucleicas se tendrá que determinar su significado. Ahora no conocemos ni tan siquiera cuál es la puntuación de esta cantidad de información: dónde empezar a leer o dónde terminar las frases. Sólo se conoce el significado de parte de la información.

¿Qué significa la información del DNA? La ristra de letras, bases nitrogenadas, conforma un texto nuclear que es transcrito a RNA, molécula intermediaria que va a ser traducida a proteína. Estas moléculas salen de la célula con funciones concretas: estructurales, enzimáticas, metabólicas. La traducción sigue el código genético, descifrado hace ya décadas, entre otros por Severo Ochoa, quien recibió el premio Nobel por los experimentos que condujeron a determinar la relación entre las bases nucleicas del RNA y los aminoácidos que conforman las proteínas. Descifrar toda la información se estimaba, y algunos la estiman aun, para el año 2050. El propio Venter afirma que faltan 100 años para ello.

Si bien la secuenciación del genoma humano está considerada la mayor tarea científica de la historia, las aplicaciones están lejos. Se podrá conocer más o menos pronto la secuencia de un genoma humano (recordemos que hasta ahora se ha secuenciado un 97 % y se tiene ensamblado el 80 %), pero no se va a comprender en su mayor parte. Sucede como con el lenguaje de los íberos: se puede leer pero no se comprende qué significa lo que se lee. Habrá que esperar unas cuantas décadas según los científicos (diez, según algunos), para escribir la nueva piedra de Roseta que indique las equivalencias entre signo y significado.

Lo mismo que sucede con la forma (es decir, con la secuencia de algunos genes) sucede con el contenido (es decir, con su significado): durante el camino se descifran algunos genes. Se conocen las secuencias de enfermedades genéticas y se comprenden los mecanismos de algunas de ellas; esto puede significar que se pueda actuar sobre ellas y pensar en una posibilidad terapéutica. Como en muchos otros casos, el conocimiento de los mecanismos fisiológicos o bioquímicos de los seres vivos (especialmente en el caso de la especie humana), ha surgido del descubrimiento de los casos en que el engarce molecular no ha funcionado correctamente, es decir, en los casos de enfermedad. La liebre salta cuando el engranaje chirría.

En las enfermedades genéticas hay que distinguir dos grandes grupos que suponen mecanismos y, en consecuencia, posibilidades de diagnóstico y terapia muy distintas. Por una parte, están las enfermedades monogénicas (también llamadas mendelianas), que dependen de la alteración de un solo gen, como pueden ser la hemofilia, la fibrosis quística, algunas distrofias musculares y la fenilcetonuria. De los casi 12 000 genes humanos descritos en la base de genes de los NIH de Estados Unidos [On-Line Mendelian Inheritance in Man (OMIM)] hasta junio del 2000, la mayoría, unos 7000, son genes para enfermedades. Por otra parte, están las enfermedades poligénicas (o multifactoriales), en las que intervienen diversos genes que interactúan de forma compleja, y en las que interviene también el ambiente de manera variable en la expresión del gen. Enfermedades poligénicas, multifactoriales, son la diabetes, la esquizofrenia, el Alzheimer o algunos cánceres.

Es fácil imaginar una situación en que se pueda curar una enfermedad de herencia mendeliana; son las candidatas a ser tratadas por terapia génica, por inoculación de una copia correcta del gen anómalo o ausente. Más difícil es imaginar la corrección de caracteres multifactoriales patológicos, como la diabetes o la esquizofrenia; y, desde luego, intervenir en caracteres multifactoriales no patológicos como la inteligencia o el carácter del individuo. Sí se empiezan a comprender algunos mecanismos fisiológicos de ciertas enfermedades o condiciones, como el cáncer o el envejecimiento.

Andando el camino, una de las posibilidades que parecen más probables en el conocimiento del genoma humano puede ser la fabricación de fármacos para determinadas enfermedades genéticas, interviniendo en los mecanismos de actuación. Fragmentos particulares de genomas pueden ayudar a diseñar fármacos personalizados, con la posibilidad que ofrecen los nuevos microchips de DNA, siempre para casos concretos. Conocer secuencias de individuos concretos permite identificarlos de manera inequívoca, en diagnósticos de paternidades o identificaciones personales. Se estudia también la posibilidad de identificar a los recién nacidos con una secuencia de DNA, más que con la huella plantar. La genética forense es un campo ya consolidado.

 

Preocupación por los genes

 

Uno de los puntos que la prensa denuncia en los asuntos relacionados con la información genética, terapia génica o modificación genética de organismos, es el indefinido de «jugar a ser Dios», frente a lo natural o hasta lo creado. Pero ya hace tiempo que los productos que los humanos utilizamos dejaron de estar influidos por la selección natural para pasar a ser seleccionados de manera artificial. En este sentido, el deseo de intervención para mejorar la calidad de vida es anterior en el tiempo a la Biblia. La intervención humana en la composición genética de los organismos viene desde el momento en que, hace alrededor de doce mil años, grupos de cazadores y recolectores pasaron a ser cultivadores de plantas y animales. En este momento, la selección de los organismos domésticos dejó de ser natural para convertirse en artificial, en términos darwinistas. Y, justamente, este proceso de selección artificial fue una de las bases en que se apoyó Charles Darwin para consolidar la teoría de la selección natural.

Insatisfacción con nuestros genes y los ajenos ha existido desde antiguo, por diversas razones. Cuentan que en tablillas cuneiformes de milenios antes del presente, se han descrifado plegarias en las que una mujer mesopotámica rogaba a una sacerdotisa que hiciera todo lo posible para que el hijo que llevaba en sus entrañas se pareciera lo máximo posible al marido. Otro punto de vista mucho más ajeno y perverso implicaba poblaciones. Poco después de la publicación de El origen de las especies, pareció que podía ser posible la mejora de la especie (o de la raza) humana por medio de un darwinismo social, la aplicación de la idea de eugenesia. El propio Darwin rechazó explícita y contundentemente la teoría sobre la selección positiva en humanos que empezaba a surgir. Práctica que, además, se ha mostrado poco efectiva: en la población de la India, el experimento selectivo de la selección por castas, que ha durado milenios, no ha seleccionado mejores barrenderos, artesanos o políticos separados por castas.

Sin embargo, el mal uso dio lugar a que se tomaran otras medidas legales mucho más violentas como las relacionadas con el apartheid en distintos lugares del planeta. El programa Lebensborn (literalmente, fuentes de la vida), política de reproducción activa auspiciada por el Gabinete Superior de la Raza y de la Población del III Reich (creado el 31 de diciembre de 1931), dictaba una serie de medidas de selección de progenitores, controlaba los matrimonios de los individuos de sangre pura, y pretendía educar a los niños nacidos de las uniones favorecidas en centros estatales para alcanzar el dominio del plantea por la raza aria. Como el proyecto tardaba en dar resultados, hubo raptos de niños arios de países del este de Europa. Más tarde, la idea de la pureza racial condujo al exterminio de los considerados inferiores, hasta llegar a la solución final que alcanzó el delirio más vergonzoso de nuestra historia. Hoy día, la idea de la pureza de raza ha quedado completamente desbancada por su absurdidad, y la gestión de programas de selección o esterilización de personas ha pasado a manos de la justicia. La maquinaria legal se ha puesto en marcha de manera transnacional y la opinión pública considera que los legisladores deben intervenir para impedir estas prácticas.

En el momento actual, la tecnología de modificación genética ha cambiado las posibilidades de intervención. Ya no se trata de cruces selectivos para ver qué posibilidades ofrece la descendencia, de buscar la fortuna de la combinación efectiva (el sorteo que conlleva el mecanismo molecular de la reproducción sexual); ahora es posible conocer genes concretos, añadirlos y modificar los que se consideren defectuosos. Se trata de un cambio evolutivo significativo en la tecnología asociada a la genética: la posibilidad de modificar genéticamente un individuo de manera dirigida. Hasta ahora, las intervenciones eran mucho más aleatorias.

Por una parte, se podrá obtener un animal o vegetal modificado genéticamente para conseguir cosechas y ganado más sanos o más productivos, o con alguna cualidad añadida que les haga notablemente más eficientes como, por ejemplo, patatas inmunes a ciertas enfermedades o plagas. Y también la intervención en la genética de los humanos. Así como uno de los riesgos que se asocian a la modificación de plantas es el posible daño ambiental, es difícil imaginar que la intervención en la genética humana, incluso en casos de terapia génica, vaya a causar un trastorno en el acervo genético de la humanidad. Tampoco parece que se deba temer que la humanidad empeore genéticamente por la modificación por terapia génica, como no dieron fruto alguno ni los inútiles, absurdos y crueles experimentos de higiene genética del siglo XX, ni la gran segregación reproductiva de las castas de la India. También hay que tener en cuenta que genes que confieren morbilidad frente a una enfermedad, protegen de otra, como sucede con la anemia falciforme en África o la talasemia en la cuenca mediterránea, frente al paludismo. Y, concretamente, en la corrección de una enfermedad por inoculación de un gen que el portador tiene defectuoso o alterado, lo más probable es que los cambios producidos sólo afecten al enfermo y que no se transmitan a la descendencia.

La posibilidad de aplicar una terapia génica a un individuo enfermo ha de ser uno de los aspectos a valorar: ¿qué es enfermedad? ¿quién es susceptible de ser tratado? Los legisladores deberán regular los derechos y los deberes de los ciudadanos. En los casos de patologías genéticas deberíamos preguntarnos si es lícito no mejorar la vida de un congénere, de resultar posible ¿quién le diría al zarevich que, pudiendo, no le iban a curar la hemofilia?

 

Otras preocupaciones

 

Sí parece que deberían preocupar más otros aspectos de tipo social, económico, o de acceso a la información. De hecho, por las implicaciones mencionadas, una de las competencias del Proyecto Genoma Humano es estudiar los aspectos éticos, legales y sociales (ELSI, en la nomenclatura anglófona de Ethical, Legal and Social Issues) que lo engloban, para regular la legislación. Por una parte, según los expertos habrá que atender que el uso de la información genética de una persona sea confidencial y justo, especialmente frente a las empresas aseguradoras, las que proporcionen empleo o las escuelas. No sólo para prevenir discriminación en los aspectos más económicos, sino también en los aspectos psicológicos. La UNESCO ha creado un comité que estudia los aspectos éticos relacionados con el genoma humano.

Por otra parte, el acceso a la información generada sobre la secuenciación del genoma humano debería estar también regulada. Craig Venter dijo que patentar los genes conduce a que se presenten antes en la comunidad científica, que no se escondan; además de financiar una investigación cara por la complejidad del instrumental que acerca el nivel bioquímico al ojo humano. James Watson, en cambio, siempre dijo que el acceso a la información generada por el Proyecto Genoma Humano debería ser gratuita. Clinton y Blair, especialmente este último, reiteraron su deseo de que la información sea libre y gratuita.

¿Y los medios de comunicación social? Está por estudiar el tratamiento que la prensa ha dado a la secuenciación y a los beneficios del conocimiento de la secuenciación del genoma humano. Hasta el momento, han habido desde los más prudentes e informativos, hasta los más frívolos que han utilizado metáforas góticas en su batalla por captar lectores, sin que haya parecido preocuparles demasiado que el impacto en la opinión pública sea riguroso. Se ha hablado de que el conocimiento del genoma humano podía proporcionar la «inmortalidad». Falsa expectativa que nadie puede creer cuando se razona sobre ello. Sugeriría que, además de informar y tal vez educar, la prensa fuera acostumbrándonos a la idea que, como sucedió primero con Galileo y con Darwin después, los descubrimientos genéticos nos acercaran más al mundo animal. Al igual que ver la Tierra desde la Luna nos hizo comprender que nuestro planeta es finito, el conocimiento del genoma debería hacernos asumir que estamos lejos de ser el centro del universo.

 

Fuentes de información

 

Bibliografía

Carson, R.: La primavera silenciosa, Barcelona, Editorial Destino, 1962.

Cavalli-Sforza, L.L.; Cavalli-Sforza F.: Quiénes somos. Historia de la diversidad humana, Barcelona, Crítica, 1994.

Mallart, L.: Sóc fill dels Evuzok. La vida d'un antropóleg al Camerun, Barcelona, Edicions La Campana, 1992.

Ruffié, J.: De la biología a la cultura, Barcelona, Muchnik Editores, 1982.

Semir, V. de: «Historia de la noticia 'más importante' de la historia», Quark Ciencia, Medicina, Comunicación y Cultura 1996; 5: 9-21.

 

Sitios web con información mencionada

Celera Genomics: http://www.celera.com

TIGR, Institute of Genomic Research: http://www.tigr.org

Nature Genoma Site: http://www.nature.com/genomics

OMIM, On-Line Mendelian Inheritance in Man: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/Omim

HUGO, Proyecto Genoma Humano: http://www.nhgri.nih.gov/HGP

 

 

 

Cristina Junyent

Doctora en biología por la Universidad de Barcelona y máster en Comunicación Científica y Médica por el Instituto de Educación Continua de la Universitat Pompeu Fabra (IDEC, UPF). Coordina el servidor de noticias de biomedicina Biomedia (http://www.biomeds.net/biomedia), desde el Observatorio de la Comunicación Científica, UPF. Desde hace años se dedica a la comunicación de la ciencia. Es coautora del libro Viaje a los orígenes, que fue premio de divulgación científica por la Universidad de Valencia en 1997; y fue redactora de la obra Biosfera editada por Enciclopedia Catalana. Colabora habitualmente en publicaciones periódicas.

 

cristina.junyent@peca.upf.es